Mattia è guarito dall’autismo

«Mamma, papà: brindiamo alla mia “guarita”!».
Ci sono storie che è bello raccontare dalla coda, da un punto esclamativo che travolge, e cancella, migliaia di punti di domanda. La storia di Mattia, 5 anni, finisce così: con un brindisi e la riga di un referto dell’ospedale di Fano. Dice, la riga: «Il paziente M. N. non è più affetto da autismo».
La «guarita» di Mattia somiglia a un’evasione, perché l’autismo, più che un morbo, è un carcere, l’esilio in un mondo che abolisce i suoni, sgretola il linguaggio. Un carcere affollato e «misconosciuto»: se ne parla poco, eppure nelle sue molteplici forme colpirebbe un bambino su 150, un adolescente su 94.
«Ed è una prigione anche per noi genitori: quando ti fanno la diagnosi, non ci vuoi credere. Più facile, molto più facile, pensare che tuo figlio stia facendo i capricci o che ci sia solo un problema fisico. Il messaggio che lancio a tutte le mamme e i papà che hanno bambini o ragazzi autistici è questo: guarire è possibile, lottare un dovere».
A Milena, le parole escono a torrenti, eppure «pulite», precise. È lei, la madre di Mattia, che ci racconta l’inizio della storia, il suo inferno a lieto fine.
«Fino ai 20 mesi, era un bambino come gli altri. Scherzava con tutti, interagiva, aveva un vocabolario ricco. Un giorno, al parco, l’ho visto diverso. Anziché giocare con gli amichetti, si è isolato, ha cominciato a fare e rifare, da solo, il giro dei giardini», prosegue Milena.
A PRECIPIZIO NELL’INCUBO
Suo marito Marco mette in fila i ricordi: «Da lì, è stato tutto un peggiorare, un precipitare nell’incubo. Stava sempre per i fatti suoi, non ci guardava più negli occhi, se lo chiamavi non rispondeva. Gestirlo era impossibile: di giorno sembrava la pallina di un flipper, di notte non dormiva, gridava. Noi pensavamo che facesse i capricci, invece era un tentativo disperato di comunicarci il suo malessere, la sua ferita».
«La certezza che avesse qualcosa di serio ci venne quando smise quasi del tutto di parlare. Non diceva più parole compiute, sputava sillabe, urla. Ora lo sappiamo bene: con l’iperattività, la regressione nel linguaggio è un sintomo chiarissimo della malattia», spiega Milena. I Nino sono una famiglia sana, credente, unita. Reagiscono con la fede e il coraggio, bisticciano un po’ («Lui mi rinfacciava di averlo viziato», ricorda lei), fanno fronte comune. Milena, che è incinta del terzo figlio, comincia il tour degli specialisti. Prima viene il neuropsichiatra. «E sa cosa mi disse? “Signora, la colpa di tutto è sua: il bimbo non ha niente, è solo geloso della sua pancia, del fratellino in arrivo”». Poi l’audiologo. «È il percorso che fanno tutti: siccome il bambino non parla più, pensi che sia sordo. Anche perché Mattia pareva non sentire nulla: al mare, quando passavano gli elicotteri, tutti i bambini correvano dietro alle eliche e al rumore, mentre lui restava fermo, impassibile, a riempire e vuotare d’acqua il suo secchiello», sospira Milena.
Marco ricorda: «Prima di fare gli esami, l’audiologo disse: “Se non è sordo, ha un disturbo comportamentale”. Abbiamo pregato che fosse sordo: è una malattia “concreta”, ti puoi operare, mettere protesi. Invece i test dissero che Mattia ha un udito sopra la media».
Un giorno, Milena si imbatte in una targa con su scritto Uonpia, unità operativa di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza. «L’ho portato lì per due mesi, una volta a settimana. Me lo mettevano in una stanzetta squallida, dove loro lo osservavano e lui dava il peggio di sé. Non è servito a nulla, anzi», dice amara.
L’illuminazione le arriva di notte: «Mi sono ricordata della tesina che avevo portato alla maturità delle magistrali: era proprio sull’autismo. L’ho riletta: i sintomi coincidevano».
Il giorno dopo Milena si siede davanti ai dottori dell’Uonpia e sillaba, perentoria: «Questo bambino è autistico».
«Avevo bisogno di un “nemico”. Ma loro mi opponevano formule vuote come “disturbo generalizzato dello sviluppo”». Se il mondo reale non dà risposte, i Nino le cercano in quello virtuale. Sul web trovano il nome giusto, quello della professoressa Lucia Angelini. «Il 30 ottobre del 2007 siamo andati da lei al Besta di Milano. Le sono bastati cinque minuti per dirci che Mattia era autistico». È, qui, dopo la diagnosi, che comincia la battaglia vera, la salita più ripida.
«Sa qual è la risposta dello Stato all’autismo? Una seduta di psicomotricità, una volta alla settimana. Non poteva bastarci», dice Marco. È sempre Internet a dare la soluzione, questa volta sotto forma di acronimo: ABA, che sta per Applied Behaviour Analysis, metodo che negli Stati Uniti viene usato da decenni. I Nino corrono all’Istituto europeo per lo studio del comportamento umano, dove il professor Paolo Moderato sta adottando e «italianizzando» il sistema.
A maggio del 2008 Mattia inizia la terapia, «sette mesi dopo la diagnosi. Sette mesi buttati», s’indigna Marco. «Abbiamo avuto la fortuna di trovare persone splendide», dice Milena e carezza con gli occhi Virginia, Luisa e Federica, le terapiste «che hanno scortato Mattia fuori dal suo tunnel». «Nei primi due anni, l’hanno “torchiato” per 36 ore a settimana. Lo seguivano all’asilo e nel pomeriggio venivano qui a casa, in una stanza che abbiamo trasformato in una camera speciale, tutta per lui», dice Marco.
«Ha dovuto imparare di nuovo a giocare: la cura è basata sull’imitazione, noi facciamo o diciamo una cosa, e aspettiamo che lui ci copi. L’abbiamo rieducato in tutto, pure a rispondere al suo nome: ci ha messo un mese, per “ricordarsi” che lui è Mattia», spiega Luisa, una delle terapiste. «Prima, per chiederci l’acqua, gridava “a” e indicava il lavandino. Noi l’assecondavamo: grande errore. Bisogna farli sforzare, anche se ti spezza il cuore negargli quel che ti chiedono fra le lacrime. Se poi diceva la cosa giusta, gli urlavamo “campione del mondo!”, gli davamo un cioccolatino. Ha presente le foche degli zoo, che quando fanno bene un esercizio ricevono un pesciolino in premio? Uguale», ride Milena. Raccoglie Marco: «Infatti, io pensavo: “Oddio, me lo tireranno su come un robot”. Invece me l’hanno salvato senza “spersonalizzarlo”, mi hanno riconsegnato il bambino che era».
«MA È LUI O NON È LUI?»
Ai Nino la terapia è costata «3.000 euro al mese, quasi tutti a carico nostro: Mattia ha una pensione di invalidità di 480 euro». Soldi ben spesi.
«Abbiamo capito che stava guarendo quando ha iniziato a pronunciare frasi divertenti, non solo richieste basiche», dice Milena. «A settembre dell’anno scorso, ci ha guardato e detto: “Mamma, papà, brindiamo alla mia guarita!”. Io e mia moglie: non lo riconoscevamo più, dicevamo: “Ma è lui o non è lui?”», si commuove Marco.
Dopo 28 mesi di ABA e una settimana di test all’ospedale di Fano (l’unico centro statale che adotta il metodo ABA), la dottoressa Vera Stoppioni ha «revocato» la diagnosi: «Nel caso di Mattia le cure hanno funzionato perché la diagnosi è stata precoce e il trattamento molto intensivo. Ma voglio dire che noi lavoriamo per ridurre drasticamente la disabilità legata all’autismo e questo è possibile su tutti i pazienti: l’anno scorso ci è “arrivata” una ragazza di 17 anni, mai trattata prima. La vedesse ora…», dice la Stoppioni. Vinta la guerra, Marco e Milena vogliono mettere a disposizione di tutti le «armi» con cui l’hanno combattuta. Lei ha scritto con un’amica Guardami negli occhi, che racconta il viaggio di Mattia e ora è in cerca di editore. Lui, avvocato, sta preparando una causa contro il ministero della Sanità, «perché riconosca il diritto a essere curati dall’autismo, perché ABA rientri nel servizio saniario nazionale. Noi ci siamo potuti permettere le terapie, ma siamo l’eccezione, non la regola».
E Mattia? Fino a giugno continuerà a «faticare» con le terapiste, 25 ore a settimana. E parla, ride, suona la batteria, ti guarda negli occhi. L’autismo è una cicatrice impercettibile, «sepolta» in qualche sillaba che gli esce troppo veloce, come di fretta. Col tempo, e l’amore, passerà anche quella.
Alessandro Penna
CHI CERCA ULTERIORI INFORMAZIONI sulla cura di Mattia, può interpellare il dottor Paolo Moderato via mail (paolo.moderato@iescum.org), oppure cliccare il sito www.iescum.org

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