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Strumenti informatici e Autismo


A cura della Dott.ssa Marcella Peroni,
Psicologa, Ambulatorio Autismo,
Unità Operativa NPI,
Ospedale Maggiore Bologna

 

Che cos’è e cosa si propone
ICT (Information and Comunication Technology, in italiano Tecnologie Informatiche e Comunicazionali) come forma di intervento nelle Sindromi Autistiche è una modalità di lavoro che si avvale di strumenti informatici per potenziare l’apprendimento, la comunicazione e la socializzazione di questi soggetti.

Su cosa si basa
L’intervento per mezzo dell’ICT con soggetti  Autistici sembra particolarmente appropriata per vari motivi:
– con il computer possiamo decidere di mantenere sullo schermo solo le informazioni strettamente necessarie in modo da minimizzare il problema della selezione e dell’integrazione delle informazioni;
– la scelta del  materiale può essere di tipo prevalentemente visivo, canale preferito da questi soggetti;
– si possono ridurre le difficoltà in ambito sociale, poiché  non sono coinvolti direttamente fattori di interazione;
– il computer può divenire un mediatore sociale e un comunicatore anche per soggetti non verbali;
– possono essere utilizzati dei software che possono presentare un surplus rispetto ad un intervento tradizionale, in quanto si possono ripetere all’infinito le attività, senza ?stancare? il programma e il rinforzo può rimanere sempre sistematico e prevedibile, secondo approcci collaudati con i soggetti Autistici.

Come viene applicato
L’utilizzo delle nuove tecnologie è individualizzato sulle caratteristiche, le preferenze e i bisogni del singolo paziente. Non esistono dunque percorsi predefiniti di utilizzo del computer e di software didattici. È dunque opportuno un confronto tra famiglia, operatori e esperti per l’individuazione di obiettivi e mezzi.

Chi lo pratica, in quali contesti
Le nuove tecnologie possono essere utilizzate a casa, a scuola, in terapia a seconda dello scopo predefinito. Possono essere utilizzate infatti a scopi ludici, di apprendimento, per comunicare, ecc. A seconda dell’obiettivo specifico, il bambino potrà essere in compagnia o lavorare singolarmente.

Chi lo ha elaborato, in quale anno, in quale paese, in quale ambito
L’utilizzo dell’informatica nella pratica educativa e riabilitativa è una pratica che nasce con l’avvento del Personal Computer. Nel caso dell’utilizzo per i soggetti con Disturbo Autistico già nel 1984 iniziamo a trovare una documentazione empirica dell’uso con questi soggetti.

Per quale fascia d’età
Non definita, sebbene in generale sembra sia opportuno calibrare le attività all’età e agli obiettivi.

A chi è stato rivolto/ A quali tipi di patologie è stato allargato
Non definita proprio in relazione all’ampiezza di utilizzo in svariati Disturbi e Patologie oltre all’uso nei soggetti non affetti da problemi.

Valutazione di effetti in diversi contesti
Oggigiorno esistono diverse pubblicazioni scientifiche riguardanti l’ICT nell’intervento neuropsicologico ed ?abilitativo? per soggetti con Autismo che riportano risultati incoraggianti. In Italia gli studi, le ricerche sperimentali ed i contributi con programmi specifici sono ancora limitati.

Ripercussioni in ambito familiare, scolastico o altro
Mediante l’utilizzo dell’ICT è possibile: proporre una varietà delle attività, prevedere la possibilità di generalizzare gli apprendimenti attraverso nuovi mezzi, preparare più agevolmente attività e schede didattica (riproducibilità del materiale), individuare momenti di ?gioco in autonomia?.

Costi
Le nuove tecnologie hanno costi da medi a molto alti, in confronto ad altri tipi di interventi, d’altra parte, l’ICT può essere poco costosa perché si può effettuare anche con personale non specializzato. Solitamente al giorno d’oggi è frequente possedere in casa un personal computer. Solitamente i soggetti autistici non necessitano di costose apparecchiature aggiuntive. Molte attività possono essere create con strumenti già presenti nel computer (come ad esempio, powerpoint). Possono essere comprati software didattici riabilitativi che possono essere estremamente utili a seconda delle finalità preposte. Possono essere anche utilizzati degli ausili hardware: ad esempio per alcuni bambini che si avvicinano al computer può essere utile l’utilizzo di touchscreen, piuttosto che il mouse.


BIBLIOGRAFIA

Bernard-Opitz V., Sriram N., Sapuan S. (1999), Enhancing vocal imitations in children with autism using the IBM SpechViewer, ?Autism?, Jun, vol. 3, n.2, pp.131-147.
Handimatica 2004: http://streaming.cineca.it//handimatica/frames/frameset.php?flusso=video56
Panyan M.V. (1984), Computer technology for autistic students, ?Journal of Autism and Developmental Disorders?, Dec, vol. 14, n. 4, pp.375-82
Peroni M. (2004), Ausili informatici per l’autismo. In  Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Catania, Azienda Policlinico e Ambulatorio Autismo, Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna,  Strategie d’intervento per l’autismo infantile. Guida pratica per le famiglie.
Peroni M., Truzzi R., Visconti P., Contento S., Gobbi G. (2003), L’utilizzo dell’informatica nell’autismo. In Vianello R., Mariotti M., Serra M.( a cura di),  Ritardo mentale e autismo.
Molteplicità di forme e di percorsi per l’integrazione, pp. 151-161
Trehin P. (1997), L’uso dell’informatica nel processo educativo dei soggetti autistici. Atti del convegno Autismo le nuove frontiere della riabilitazione. Nola (NA).


“Cittadella della Speranza” Centro diurno per ragazzi autistici

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2 Aprile Giornata mondiale Dell’Autismo

Per celebrare oggi la Giornata Mondiale dell’autismo i monumenti delle città di tutto il mondo si accendono di blu: puoi farlo anche tu!

Light it up blue! Sarebbe davvero bello che tutta l’Italia, e non solo, oggi si illuminasse di blu. Ma perché blu, e perché oggi? Si celebra in data odierna la Giornata mondiale dell’autismo, voluta ed istituita dalle Nazioni Unite nel 2007, e in questa occasione le principali città del mondo parteciperanno illuminando di blu i palazzi più rappresentativi, per significare la sensibilità e la vicinanza della città e degli amministratori alla informazione e al sostegno delle persone con disturbi autistici.

AUTISMO E SOCIETA’ – Ma perché una giornata dedicata all’autismo? Per testimoniare la consapevolezza della necessità dell’assistenza all’educazione a una sempre maggiore autosufficienza delle persone che si trovano in questa condizione. Per far sì che una persona autistica, prima bambino a scuola, e poi adulto, sia sempre più introdotta e parte della società, senza sentirsene sempre ai margini. L’auspicio, in particolare, è a una conoscenza sempre più reciproca, per far sì che sia la società stessa a meglio conoscere le caratteristiche di questa patologia, e riuscire in questo modo a interfacciarsi con i soggetti che ne sono affetti, andando oltre l’indifferenza o addirittura i pregiudizi che ancora insistono.

I NUMERI DELL’AUTISMO – Il numero delle diagnosi di autismo sembra non conoscere battute d’arresto, e la sua è una crescita continua. Ecco anche il motivo dello slogan della giornata mondiale sull’autismo di quest’anno: “più comune di quanto si pensi”. Secondo la letteratura scientifica recente, sappiamo che l’autismo si manifesta su 1 bambino ogni 87; i dati italiani, scarsi e disomogenei, oggi contano un’incidenza di quasi 3 bambini su 1000, ma  si pensa un numero molto maggiore, e pur in assenza di dati certi, si stima che almeno 400.000 famiglie in Italia abbiano un familiare con autismo. Questo significa un grande numero di genitori che si trovano a dover affrontare, spesso in solitudine, una diagnosi che li trova impreparati e talvolta privi dei necessari supporti anche psicologici.

COS’E’ L’AUTISMO – Parlare di “autismo” è in parte improprio, poiché la versione più corretta è Disturbi dello Spettro Autistico, che si differenziano per quantità e incidenza. In particolare, possiamo però dire che i soggetti che presentano un disturbo dello spettro autistico sono caratterizzati dalla presenza contemporanea della “triade del comportamento autistico”. La triade riguarda uno sviluppo anomalo o incompleto dell’interazione sociale, delle modalità di comunicazione (verbali e non verbali)  e modalità di comportamento, interessi e attività limitati, ripetitivi e stereotipati.  (Fonte: Fondazione ares.com).

Giornata mondiale autismo Parigi in blu

AUTISMO E INCLUSIONE – Parlando di inclusione e autismo non possiamo non pensare al caso del ragazzo autistico scambiato per pusher, e dunque arrestato, poiché il suo atteggiamento “strano” aveva appunto indotto gli agenti a considerarlo una persona che nascondesse qualcosa.  Ecco dunque venire alla luce uno dei problemi delle disabilità di tipo cognitivo e relazionale, ovvero il suo essere “poco visibile” rispetto ad altre, e per questo poco ri-conosciuta, oltre che conosciuta.
Ma  la memoria va anche a casi molto più estremi riportati dalle recenti cronache, come quello della famiglia americana che teneva il figlio autistico di 6 anni in gabbia. Insomma, molto c’è da fare suo profilo dell’inclusione sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, a partire dalla scuola, senz’altro, ma anche dalla società tutta.

LIGHT IT UP BLUE!
– Cosa posso fare io? vi chiederete. Passare parola, non chiudere la porta alla conoscenza…accendere una luce blu! In questa giornata tutti possono indossare qualcosa di blu, mettendo una gassa blu realizzata con un semplice nastrino, accendendo alla finestra una luce blu, esponendo qualcosa di blu, un punto luce blu al balcone, una lampada in giardino… Da un paio d’anni Autism Speaks, la più grande organizzazione mondiale per  promuovere la ricerca scientifica sull’autismo, ha infatti lanciato l’iniziativa ‘Light it up blue’: i  monumenti del mondo, da New York a Rio de Janeiro, da Sidney a Roma, si  illuminano di blu a testimoniare la sensibilità delle Città rispetto alla problematica dell’autismo. Tra le grandi città, anche il Comune di Firenze ha aderito ad illuminare i propri monumenti di blu.

Bambini autistici meno aggressivi e più socievoli se c’è un cane

MILANO. L’interazione con un cane può aiutare i bambini con disturbi dello spettro autistico ad essere più socievoli e meno

ansiosi o aggressivi. Lo evidenzia uno studio italiano, pubblicato sul . Un gruppo di ricercatori dell’Istituto Superiore di Sanità, coordinato da Francesca Cirulli ed Enrico Alleva, ha passato in rassegna sei pubblicazioni scientifiche sugli effetti dell’introduzione di un cane da assistenza (addestrato, per esempio, per accompagnare non vedenti) in una famiglia con bambino autistico. Ebbene, secondo le conclusioni di alcuni degli studi esaminati l’interazione col cane farebbe diminuire l’ansia, l’aggressività e gli scatti emotivi dei bambini, mentre altre indagini, focalizzate sui parametri fisiologici, hanno evidenziato una riduzione dei livelli di cortisolo, l’ormone dello stress, in seguito all’introduzione del cane e, al contrario, un suo aumento quando l’animale veniva allontanato.

IPOTESI SCIENTIFICHE – Risultati analoghi sono stati ottenuti con i cani impiegati in attività individuali con un terapista: in loro presenza, i bambini con diagnosi di autismo, parlavano più spesso col cane e del cane e inoltre avevano minori manifestazioni ossessive e aggressive, aumentavano i loro gesti affettuosi e gli atteggiamenti socievoli, e sorridevano di più. I cani come possibile “co-terapia”, dunque? «I risultati sono incoraggianti – afferma una delle coordinatrici dello studio, Francesca Cirulli -. Per ora possiamo parlare di ipotesi scientifiche, che vanno validate dal confronto coi cosiddetti gruppi di controllo. Saranno necessari altri studi con campioni più ampi; i disordini dello spettro autistico, poi, sono eterogenei per cui non si può generalizzare, ma occorre esaminare caso per caso. Non a tutti i bambini, inoltre, piacciono i cani».

FONTE DI SOCIALIZZAZIONE – Ma come essere sicuri che l’interazione col cane sia positiva? «L’animale – sottolinea Cirulli – va scelto con l’aiuto del medico o di chi sostiene psicologicamente il bambino ma anche di allevatori o istruttori cinofili che sanno dare consigli sulla razza più indicata. Per esempio, un bambino particolarmente aggressivo avrà bisogno di un cane in grado di tollerare delle manipolazioni inappropriate, senza dimenticare la necessità di preservare il benessere dell’animale ed evitare che sia oggetto di maltrattamenti». Dagli studi analizzati dai ricercatori emerge, poi, che l’interazione del bambino col cane può dare un senso di maggiore sicurezza ai genitori. Le famiglie spesso si isolano perché gli altri considerano il loro bambino “diverso” – commenta la ricercatrice dell’Istituto Superiore di Sanità -. Il cane, invece, può diventare fonte di socializzazione: quando s’interagisce con altre persone, queste spostano l’attenzione sull’animale che quindi può fungere da catalizzatore sociale. Inoltre, il cane potrebbe essere di aiuto in esercizi che sollecitano la comunicazione del ragazzo anche quando, per esempio, ha solo disordini di apprendimento o del comportamento».

da FONDAZIONE OLTRE IL LABIRINTO ONLUS il giorno Lunedì 11 marzo 2013

di Maria Giovanna Faiella

Autismo il ruolo dei genitori

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L’approccio che i genitori hanno nei confronti dei bambini che presentano disturbi dello sviluppo ha rilevanti impatti sulla loro crescita. A dirlo un recente studio, unico nel suo genere, pubblicato dalla rivista scientifica Research in Developmental Disabilities.

I ricercatori della Brigham Young University, che hanno lavorato al progetto, sostengono che quando le mamme e i papà utilizzano la cosiddetta “genitorialità positiva” i sintomi e la gravità della disabilità del piccolo sono più propensi a diminuire nel tempo. In questi casi, infatti, i figli manifestano una maggiore indipendenza, un più appropriato uso del linguaggio, più forte espressione emotiva, interazione sociale e un miglior temperamento. Gli studiosi dell’Università americana hanno identificato tre approcci principali alla genitorialità: mentre in quella permissiva madre e padre accettano tutto dal proprio figlio, in quella autoritaria i genitori hanno il controllo sul proprio bambino. La “genitorialità positiva” si colloca nel mezzo, in un sano equilibrio tra volontà del bambino e disciplina.

Nonostante gli evidenti benefici osservati da un approccio equilibrato, i ricercatori ammettono che questa strada può essere particolarmente difficile. Se si pensa, infatti, a genitori di un bambino con una disabilità dello sviluppo, è intuitivo immaginare un atteggiamento più deciso e autoritario dato che si suppone che il bambino non riesce a capire le cose da solo. D’altra parte, per un figlio con autismo può sembrare più facile e meno controverso essere più permissivi per evitare il conflitto. Lo studio, però, rileva l’importanza di trovare un equilibrio. Un bambino con disabilità non dovrebbe essere soggetto a norme diverse in famiglia, né essere il centro di questa.

La ricerca è tra le poche a valutare il ruolo che ha lo “stile genitoriale” in bambini con disabilità dello sviluppo. Sono, infatti, migliaia gli studi sul rapporto fra genitori e figli disabili, ma i ricercatori che stanno dietro la nuova indagine affermano di aver trovato solo 14 pubblicazioni tra il 1990 e il 2008 che si concentrano su autismo, sindrome di Down e altre disabilità dello sviluppo. I vantaggi di promuovere efficaci e costanti competenze genitoriali come parte dei servizi d’intervento precoce, dunque, sono evidenti per bambini con tutti i tipi di disabilità dello sviluppo, indipendentemente dalla loro età.

Autismo Italia: Autistico legato e ammanettato in ospedale a causa di farmaci sbagliati

 

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Vergogna Italia, paese medioevale ! Basta torture sugli autistici ! Questa gente deve andare in galera !!! Delinquenti. La stessa cosa è successa anche a  noi !!

Nicolò, diciottenne autistico,  legato al letto in ospedale

Da settimane il diciottenne è curato in reparto ma non c’è personale in grado di assisterlo. La famiglia si è rivolta a un legale per tutelare i suoi diritti. La drammatica denuncia dei genitori del ragazzo ricoverato in psichiatria a Caprino: «La soluzione per lui c’è ma per l’Ulss 22 è più conveniente così»

Caprino. Nicolò ha diciotto anni e vive metà della giornata legato al suo letto nel reparto di psichiatria a Caprino. «Suo» perchè ormai è ricoverato lì da tre settimane e, prima dell’estate, c’è rimasto per otto mesi.  Nicolò è un ragazzo autistico la cui storia non è quella di tanti come lui che, inseriti in specifiche strutture terapeutiche, svolgono attività occupazionali secondo un progetto clinico-assistenziale personalizzato. Ragazzi che, seppur disabili, non hanno bisogno di corde. La storia di Nicolò, purtroppo, è quella di un autistico grave curato fino ad oggi nel modo «più scorretto», denuncia papà Stefano, «secondo un approccio basato fondamentalmente sul trattamento farmacologico che, nel suo caso, peggiora le condizioni generali di salute aumentando sensibilmente la sua aggressività».  Lo confermano anche gli specialisti di neuropsiachiatria infantile dell’Azienda Ospedaliera di Verona: «Le alte dosi di farmaci», scrivevano ancora un anno fa, «non forniscono i risultati sperati e anzi possono incrementare gli effetti indesiderati». A giugno l’hanno ribadito: «La situazione di Nicolò è condizionata in senso negativo qualora non si preveda un progetto di inserimento occupazionale, auspichiamo pertanto l’appoggio in una struttura terapeutica o educativa dove poter reimpostare un ritmo di attività finalizzate all’occupazione e alla gratificazione sociale». Niente di tutto questo. L’Ulss 22 che ha in carico il «paziente», non procede in tal senso. «Perchè questo è mio figlio per la dirigenza ospedaliera: un paziente e per di più matto. Nicolò è un numero, un caso, un problema da risolvere a suon di tranquillanti, uno da tenere ricoverato in psichiatria qui a Caprino o a Isola della Scala, come ci continuano a proporre, legato di notte quando non c’è personale specializzato in grado di assisterlo e tenuto con le mani bloccate di giorno quando lo portiamo fuori a fare due passi», si sfoga Stefano. Le «manette» sono uno strumento di tutela che i genitori sono costretti ad accettare nel momento in cui Nicolò peggiora: è il ragazzo stesso ad indicare al padre di metterle sapendo che solo così può uscire dalla stanza dell’ospedale per sgranchire le gambe. «Mi porge i polsi», si commuove mamma Sara, «perchè sa che se gli leghiamo le mani, lo liberiamo dalle cinghie del letto: finchè siamo qui in ospedale, così è perchè non ci sono infermieri in grado di gestire i suoi attacchi d’ira frutto di anni e anni di terapia sbagliata. È provato: l’autismo, anche nelle forme più gravi, è migliorabile solo se affidato a mani esperte», conclude Sara, «ma così no: finchè avrò fiato, pretenderò rispetto e dignità per Nicolò». La soluzione è quella di una struttura specializzata nell’assitenza ai disabili con disturbi della personalità. La famiglia Panziera, supportata da alcuni specialisti della stessa Ulss 22, l’ha trovata ancora un anno e mezzo fa. C’è stato anche un incontro tra i medici di Caprino e quelli del centro diurno disponibile ad accoglierlo. Ma l’Ulss non dà il nulla osta. Motivo? Costa troppo. È scritto nero su bianco: «I servizi dell’area Handicap della 22 hanno individuato a Vicenza una struttura residenziale per adolescenti disabili disposta ad accogliere Nicolò ma non se n’è fatto nulla in quanto il direttore generale ha ritenuto troppo onerosa la spesa, 250 euro al giorno». Nicolò quando è in ambienti protetti, sta meglio. «Ha passato una bella estate a casa», conferma il papà, «siamo andati spesso a nuotare al lago, abbiamo fatto lunghe passeggiate, non ha avuto crisi violente come quelle che lo colpiscono quando è trattato con alte dosi di farmaco, come accade qui a Caprino. Ha rischiato pure di lasciarci le penne. Durante il lungo ricovero dal novembre 2011 al giugno 2012 è stato imbottito di un farmaco che l’ha mandato letteralmente in tilt non solo dal punto di vista dei comportamenti violenti e auto-lesionistici ma anche dei valori del sangue: è arrivato ad avere globuli da leucemia fulminante, roba da morirci sotto, per cui la somministrazione è stata immediatamente sospesa. Questo è solo un esempio del modo in cui mio figlio viene mal-assistito. Ma adesso basta».  Ecco, quindi, la storia di autismo di Nicolò che doveva, fin dall’inizio, andare «bene» come tante altre e che invece è stata un continuo precipitare verso il peggio fino a quando, esasperati, i genitori si sono rivolti a un avvocato per tutelare i diritti del loro ragazzo: «Che almeno il finale possa essere dignitoso, per lui e per noi». E che le cinghie e le manette restino una vergogna mai più ripetibile. Fonte: L’Arena

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